hemofilia

Besarti dhe Ervini, dy vëllezër 18 dhe 20 vjeç, vuajnë që në lindje nga hemofilia, një çrregullim gjenetik i trashëguar i gjakut. Sëmundja i detyron që çdo javë të marrin mjekimin me faktorë të koagulimit (mpikjes) të gjakut.

Por dy të rinjtë rrezikojnë të invalidizohen, pasi ky mjekim mungon herë pas here në QSUT. Medikamenti ishte në mungesë edhe në momentin që Citizens i takoi në muajin mars, ndaj ata po përdornin zëvendësues për Faktorin.

“Por kjo nuk i bën punë, nuk është doza që i duhet djemve”, thotë Qerimi, babai i dy djemve, teksa na tregon kutitë e medikamentit zëvendësues që i ka dhënë farmacia.

Hemofilia është një çrregullim i mpiksjes së gjakut, kur ka mungesë të faktorit 8 ose 9. Nëse pacientët me hemofili nuk e marrin faktorin zëvendësues që mungon, ata kanë probleme me gjakderdhjen, krijojnë hematoma e mund të çojë deri në invalidizim.

“Jep pasoja, nuk ndalon hemorragjia dhe ata nisin të invalidizohen. Njëri prej djemve ka nisur”, shton më tej ai.

Në Shqipëri zyrtarisht mjekimi me faktorët 8 dhe 9 ofrohet nga shteti, por pacientët rrëfejnë se herë pas here përballen me mungesa.   

Besarti ka nisur të shfaqë probleme tek njëri krah dhe hematoma është përkeqësuar, duke e rrezikuar atë të invalidizohet.

“Fëmijët duhet ta marrin sa herë të kenë nevojë Faktorin, dhe unë duhet ta kem gjendje në shtëpi në rast hemorragjie”, shprehet Qerimi, por ai pranon se disa herë në farmacinë e QSUT-së i thonë se “ka mungesa” dhe nuk ka mundur të marrë dozën e rekomanduar nga mjeku.

Që prej dhënies me koncension të laboratorit të analizave të QSUT-së në vitin 2020, këtyre pacientëve iu është mohuar edhe bërja e analizës inhibitore, një ekzaminim që tregon nëse trupi është ngopur me një medikament dhe duhet përdorur një ilaç tjetër.

“Bashkëpunonim shumë mirë me laboratorin, por më pas u dha me koncesion dhe tani nuk kemi më bashkëpunim”, – thotë Vera Minga, drejtuese e Shoqatës së Pacientëve me Hemofili. Sipas saj, pacientët mund ta bëjnë këtë analizë vetëm në privat dhe kushton shumë.

Laboratorët ofrojnë çmime të ndryshme, që shpesh janë abuzive. Burimet thonë se testi fillon nga 5000 por mund të kushtojë dhe mbi 2000 mij lekë.

Ministria e Shëndetësisë nuk iu përgjigj pyetjes se përse ky ekzaminim nuk ofrohet në QSUT dhe as bëri të ditur nëse kishte ndonjë politikë për të rimbursuar koston e këtij ekzaminimi.

“Që prej fillimit të zbatimit të Kontratës koncesionare, për ofrimin e shërbimit laboratorik, në Qendrën Spitalore Universitare “Nënë Tereza” Tiranë, ofrohen 164 teste laboratorike për pacientët ambulatorë dhe të hospitalizuar, të cilët janë parashikuar në këtë kontratë”, thotë Ministria e Shëndetësisë.

Nga ana tjetër koncesioni i Laboratorit “Laboratory Networks”, konfirmoi për Citizens se testet e inhibitoreve për pacientët hemofilikë, nuk bëjnë pjesë në testet që kryhen aktualisht nga koncensionari.

Por kalvari për dy të rinjtë ka vijuar edhe në dyert e spitalit. Gjatë mjekimit Besarti është infektuar me Hepatit C dhe Faktori nuk është i vetmi mjekim që i mungon atij.

“Unë kam mungesë për trajtimin e hepatitit. Kam marrë rekomandime për mjekimin e hepatitit dhe nuk kam marrë asnjë përgjigje”, tregon i revoltuar Qerimi, duke sqaruar se ka shkuar në Ministri të Shëndetësisë për këtë rast.

“Kemi nevojë për kurën për hepatitin, kanë nisur shqetësimet e hepatit. Fëmija është shumë i ndjeshëm”, shton më tej babai i të rinjve.

Qerimi rrëfen se iu desh të braktiste profesionin si mësues për t’u qëndruar pranë djemve për shkak të nevojave të shumta shëndetësore që shfaqën.

“Në fillim kemi zbuluar të voglin, në moshën  2 vjeçare që kishte hemofili dhe pastaj të madhin kur ishte 4 vjeç”, shpjegon Qerimi teksa futemi brenda në shtëpinë e tij pranë shkollës “Ibrahim Basha” në Kamëz.

 “Kanë edhe prapambetje mendore dhe duan kujdestari, është shumë e vështirë për ne”, rrëfen ish-mësuesi, i cili prej vitesh punon në ndërtim për të përballuar faturën financiare të trajtimit të fëmijëve.

Ai është i vetmi që punon në familje, të ardhurat që merr janë të pamjaftueshme, teksa ndihma sociale që merr nga shteti është 10 mije lekë për djalin dhe 10 mijë për bashkëshorten si kujdestare.

“Dhe me këtë unë duhet të mbaj familjen”, thotë ai, por thirrja e fundit që ka është mjekimi i djemve, për hemofilinë dhe për hepatitin.

“Shqipëria në varësi të donacioneve”

Vera Minga, kryetare e Shoqatës së Hemofilikëve tregon se aktualisht trajtimi i hemofilokëve është në dorë të donacioneve. Ajo rrëfen se si pas një beteje 10 vjeçare arritën të hapnin një qendër hemofilie në QSUT, por edhe të sigurojnë donacione.

Por kjo nuk e ka zgjidhur problemin kryesor të pacientëve, marrjen e Faktorit dhe të profilaksisë.

“Ka mungesë të vazhdueshme. Pas shumë përpjekjesh më shoqatën, u bë një marrëveshje me Italinë dhe ka vite që vjen një donacion”, thotë Vera Minga, por shton se kjo është thikë me dy presa, pasi donatori mund ta ndërpresë kur të dojë këtë marrëdhënie. Nëse një pacient e nis profilaksinë me këtë trajtim dhe e ndërpret, atëherë shfaq probleme.

 “Mosmarrja e faktorit ndikon në fenomenin e hemoragjisë dhe gjendja e pacientit përkeqësohet”, tregon mjeku hematolog Bledi Kalaja i cili punon në qendër që prej 2015.

Citizens iu drejtua Ministrisë së Shëndetësisë dhe Mbrojtjes Sociale për të ditur se sa është buxheti në dispozicion për pacientët me hemofili.

Me një përgjigje të vagullt, Ministria thotë se ka zhvilluar procedurën e prokurimit dhe ka lidhur Marrëveshjen Kuadër, për mbulimin e nevojave të pacientëve me këtë patologji.

Përveç kësaj tha se “ka një marrëveshje bazë bilaterale me Ministrinë Italiane për një sasi donacion ku sasia në total për vitin 2023 dhe 2024 ka qenë 11.250.000 UI”, por nuk specifikoi buxhetin që ka në dispozicion.

Ndonëse i vetmi burim kryesor i për trajtimin e hemofilikëve mbetet donacioni i qeverisë italiane, Minga tregon se ngarkesa mbeti në doganë, pasi drejtoria spitalore nuk paguante transportin për të sjellë donacionin. Si pasojë pacientët kanë qenë për një kohë të gjatë pa mjekim.

 “Duan t’ua sjellësh në derë”, thotë e revoltuar Minga.

Në Republikën e Shqipërisë të regjistruar si pacientë me hemofili A janë 174 pacientë adult dhe 42 pacientë të moshës pediatrike.

Sipas shifrave të MSH, rezultojnë tek pacientët adultë (mbi moshën 18 vjeç): 103 hemofili A, forma e rëndë, 51 pacientë forma e mesme dhe 20 pacientë hemofilia A forma e lehtë.

Megjithëse ka vite që luftojnë për Faktorin, familjarët e hemofilikëve po përballen me neglizhencën e shtetit për ta siguruar.

“Nuk ka shumë që unë isha në MSH dhe i thashë unë kam arritur në konkuzionin që ju nuk doni të bëni.  Pse nuk e bëjnë?”, thotë Minga dhe shton se tashmë nuk është më çështje parash.

Në këtë situatë, një numër pacientësh kanë emigruar për shkak të sëmundjes.

“Janë larguar sepse u rrezikohet jeta, ndërsa jashtë e mbulon shteti. Në çdo vend të botës Faktori mbulohet”, tregon Minga.

Minga e ka nisur këtë betejë kur zbuloi se djali i saj ishte hemofilik.

“Lash çdo gjë timen dhe iu dedikova vetëm kësaj, por prapë këtu faktori ka munguar gjithmonë”, – thotë Minga dhe shton e keqardhur se dhe ajo u detyrua ta dërgonte djalin e saj në Italia kur ishte 13 vjeç.

“Unë e dërgova në shkollë, por shkaku ishte sëmundja, për të gjetur një rrugëzgjidhje”, – rrëfen ajo duke shtuar se duhet të ketë një fond të posacëm për Hemofilinë sa më herët.

“Pacientët në rrethe në mëshirë të fatit”

Si pasojë e mungesës së Faktorit, pacientët që jetojnë larg Tiranës jane më të ekspozuar nga rreziku. Pasi nëse ata nuk e kanë gjendje Faktorin dhe udhëtojnë me hemoragji deri në Tiranë, kjo i rrezikon deri nga invalidizimi deri në fatalitet.

Minga thotë se hemofilia nuk është një sëmundje që pret, tenderat marrin shumë kohë, thotë ajo, por “hemofilia nuk pret zvarritjen e tenderave”.

Pas shumë përpjekjesh ata arritën të hapnin një qendër hemofilie në Tiranë, por “tani gjithë Shqipëria vjen në këtë qendër”, thotë Minga teksa shton se duhet të ketë qendra të tjera atje ku ka mjek hematolog.

“Sa të vish ti nga Burreli apo Tepelena përshembull në Tiranë ikën gjithë dita por ndërkohë hermogjia shtohet”, thotë ajo e sqaron se ka rrezik për humbje jetë.

“Nëse ai nuk ka faktorin dhe të udhëtojë me hemoragji është shumë e rrezikshme”, shton më tej.

Elvin Bylykbashi është lindur dhe banon në Pogradec. Ai është 48 vjeç, për një kohë të gjatë ka jetuar në Tiranë por prej 4 vitesh është kthyer në Pogradec. 

Edhe pse aktualisht ai nuk ka mungesë të Faktorit, ai shpreh shqetësimin e mungesës së qendrave në rrethe.

“Unë e kam zgjidhur në një formë se mi merr vëllai në Tiranë, por në rrethe duhet të ketë qëndra, sepse duhet të bëjë kontrolle të përheshme”, thotë Elvini dhe shton se ka hasur probleme dhe me mungesë të infermierëve.

“Këtu s’ka infermierë që dinë të bëjnë këtë injektimin në venë dhe me zor kam gjetur një infermier që di të bëjë venozën”, thotë Elvini.

Pacientët hemofilik jane të pamborjutr nga shteti, përpos mungesës së trajtimit ata shprehin një shqetësim për ndihmën ekonomike.

Edhe Elvini ashtu si Qerimi thotë se ndihma ekonomike nuk është e mjaftueshme.“100 mijë lekë në muaj marr, ndërsa kujdestaria ka qenë 120 mijë lekë dhe ma kanë hequr”, thotë Elvini dhe shton se këto nuk i dalin as për nevojat bazë./Citizens.al