Për shumicën e njerëzve, fibroza cistike mbetet një sëmundje pak e njohur. Për më shumë se 150 pacientët dhe familjet e tyre në Shqipëri, ajo përfaqëson një betejë të përditshme që nuk zhvillohet vetëm me sëmundjen, por edhe me vetë sistemin shëndetësor dhe atë të mbrojtjes sociale.
Menaxhimi i fibrozës cistike nuk kufizohet vetëm në marrjen e medikamenteve. Ai kërkon një qasje të integruar dhe multidisiplinare, që përfshin ndjekje të specializuar mjekësore, fizioterapi respiratore të përditshme, mbështetje psikologjike, akses të vazhdueshëm në barna specifike, shërbime sociale dhe një sistem vlerësimi të aftësisë së kufizuar që pasqyron ndikimin real të sëmundjes në jetën dhe funksionimin e pacientit.
Megjithatë, dëshmitë e pacientëve dhe prindërve të tyre tregojnë se, edhe pas zbatimit të modelit bio-psiko-social për vlerësimin e aftësisë së kufizuar, shumë prej këtyre nevojave vazhdojnë të mos njihen dhe të mos adresohen në praktikë.
Reforma e vlerësimit të aftësisë së kufizuar, e nisur në vitin 2019, synon të zëvendësojë modelin tradicional të bazuar vetëm në diagnozë me një qasje që vlerëson ndikimin e gjendjes shëndetësore në funksionimin e përditshëm të individit. Megjithatë, gjetjet e mbledhura gjatë fokus-grupit të zhvilluar me persona me fibrozë cistike dhe prindër të fëmijëve të diagnostikuar me këtë patologji tregojnë se ky objektiv ende nuk po realizohet plotësisht.
Pjesëmarrësit raportojnë se komisionet e vlerësimit shpesh nuk funksionojnë si ekipe të mirëfillta multidisiplinare, kanë njohuri të kufizuara mbi fibrozën cistike dhe, në disa raste, nuk shqyrtojnë dokumentacionin mjekësor përpara takimit me pacientin. Si pasojë, vlerësimi mbështetet më shumë në pamjen e jashtme të personit sesa në kufizimet funksionale dhe barrën reale që sëmundja imponon në jetën e përditshme.
Ky është një paradoks që bie ndesh me vetë filozofinë e modelit bio-psiko-social. Fibroza cistike është një sëmundje kronike, progresive dhe multisistemike, e cila në shumë raste nuk shfaq shenja të dukshme fizike, por kërkon trajtim të përhershëm, terapi të përditshme dhe kujdes kompleks për të parandaluar komplikacionet dhe për të ruajtur cilësinë e jetës.
Kur vlerësimi i aftësisë së kufizuar mbështetet kryesisht në atë që “shihet me sy”, shumë pacientë klasifikohen me një shkallë më të ulët të rëndësisë së sëmundjes nga ajo që reflekton realisht gjendja e tyre shëndetësore. Si rrjedhojë, një pjesë e tyre hasin vështirësi në përfitimin e mbështetjes ekonomike ose vlerësohen në nivele që nuk pasqyrojnë kostot reale të jetesës me fibrozë cistike.
“Herën e parë komisioni vendosi që fëmija im nuk i plotësonte kriteret për të përfituar KEMP. Kam dy fëmijë me fibrozë cistike, me të njëjtën diagnozë dhe në të njëjtën gjendje shëndetësore, por njëri u vlerësua me rëndesë më të lehtë të sëmundjes, ndërsa tjetri me rëndesë më të lartë. Nuk e kuptoj mbi çfarë kriteresh bëhet ky vlerësim kur bëhet fjalë për të njëjtën patologji”, shprehet R.XH., babai i dy fëmijëve të diagnostikuar me fibrozë cistike.
Këto dëshmi tregojnë se një nga problemet themelore mbetet mungesa e njohjes institucionale të fibrozës cistike si një sëmundje komplekse. Edhe sot ajo vazhdon të trajtohet kryesisht në kuadër të patologjive pulmonare, ndërkohë që prek njëkohësisht mushkëritë, pankreasin, sistemin tretës, mëlçinë dhe organe të tjera, duke kërkuar kujdes multidisiplinar gjatë gjithë jetës.
Ky klasifikim ndikon jo vetëm në mënyrën e organizimit të trajtimit mjekësor, por edhe në procesin e vlerësimit të aftësisë së kufizuar.
“Në dokumentacion paraqitet si një sëmundje e lehtë”, shprehet L.H., nëna e një fëmije me fibrozë cistike, duke theksuar se komisionet shpesh nuk arrijnë të kuptojnë se bëhet fjalë për një patologji kronike, progresive dhe potencialisht kërcënuese për jetën.
Mungesa e protokollit të trajtimit shoqërohet me mungesën e mungesën e rimbursimit të medikamenteve të domosdoshme për trajtim
Mungesa e protokolleve të përditësuara të trajtimit dhe rimbursimit të medikamenteve rëndon barrën e pacientëve me fibrozë cistike
Përtej sfidave që lidhen me procesin e vlerësimit të aftësisë së kufizuar, pacientët me fibrozë cistike përballen edhe me mungesën e një modeli të integruar të kujdesit shëndetësor, i cili të garantojë trajtim të standardizuar, vazhdimësi të shërbimeve dhe mbështetje të specializuar gjatë gjithë jetës.
Prindërit e fëmijëve të diagnostikuar me fibrozë cistike raportojnë se që në momentin e diagnostikimit nuk marrin mbështetje psikologjike dhe as informacion të strukturuar mbi mënyrën e menaxhimit të sëmundjes apo protokollet e trajtimit. Në mungesë të një sistemi të organizuar informimi dhe edukimi për pacientët, familjet detyrohen të kërkojnë informacion nga organizata ndërkombëtare, rrjete mbështetëse, media sociale ose nga prindër të tjerë që kanë kaluar të njëjtën përvojë. Në shumë raste, vetë familjet janë shndërruar në burimin kryesor të informacionit dhe orientimit për pacientët e sapodiagnostikuar, duke zëvendësuar rolin që duhet të luajnë institucionet shëndetësore.
Një nga shqetësimet më serioze të ngritura gjatë fokus-grupit lidhet me faktin se trajtimi i fibrozës cistike në Shqipëri vazhdon të mbështetet në një protokoll klinik të miratuar në vitin 2008, i cili nuk reflekton zhvillimet e fundit shkencore dhe standardet bashkëkohore të trajtimit të kësaj patologjie. Sipas pjesëmarrësve, protokolli përfshin medikamente që nuk janë më të disponueshme në treg ose nuk përfaqësojnë më terapitë e rekomanduara sipas praktikave ndërkombëtare.
Mungesa e përditësimit të protokollit ndikon drejtpërdrejt edhe në skemën e rimbursimit të barnave. Një pjesë e konsiderueshme e medikamenteve dhe produkteve të nevojshme për menaxhimin e përditshëm të sëmundjes nuk mbulohen nga sistemi publik, duke detyruar familjet t’i sigurojnë ato me shpenzimet e tyre ose t’i blejnë jashtë Shqipërisë. Për shumë familje, kjo përkthehet në një barrë të rëndë financiare, ndërkohë që ndërprerja ose mungesa e trajtimit mund të përshpejtojë përkeqësimin e gjendjes shëndetësore dhe të rrezikojë jetëgjatësinë e pacientëve.
Një tjetër problem strukturor lidhet me mungesën e vazhdimësisë së kujdesit pas moshës pediatrike. Sipas dëshmive të prindërve, pas moshës 16-vjeçare pacientët përballen me mungesën e shërbimeve të specializuara dhe të mjekëve të trajnuar për trajtimin e fibrozës cistike tek të rriturit. Ky boshllëk në sistem krijon ndërprerje në ndjekjen mjekësore, cenon vazhdimësinë e trajtimit dhe rrit rrezikun e komplikacioneve afatgjata.
Në thelb, problemi nuk qëndron vetëm te mungesa e medikamenteve apo e protokolleve të përditësuara, por te fakti se sistemi shëndetësor ende nuk e njeh fibrozën cistike si një sëmundje komplekse që kërkon një qasje multidisiplinare dhe të koordinuar. Për sa kohë mungojnë protokollet e përditësuara sipas evidencave shkencore, rimbursimi i plotë i terapive të domosdoshme, ekipet multidisiplinare dhe shërbimet e specializuara përgjatë gjithë ciklit të jetës së pacientit, edhe zbatimi i modelit bio-psiko-social të vlerësimit të aftësisë së kufizuar mbetet i pamjaftueshëm për t’iu përgjigjur nevojave reale të kësaj kategorie.
Përmirësimi i situatës kërkon një qasje të integruar të politikave publike. Kjo nënkupton njohjen e fibrozës cistike si një patologji komplekse dhe multisistemike, përditësimin e protokolleve kombëtare të trajtimit në përputhje me standardet ndërkombëtare, zgjerimin e listës së barnave të rimbursueshme, krijimin e ekipeve multidisiplinare të specializuara, garantimin e tranzicionit të sigurt nga shërbimet pediatrike në ato për të rriturit, si dhe një sistem vlerësimi të aftësisë së kufizuar që reflekton kufizimet funksionale dhe nevojat reale të pacientëve, e jo vetëm diagnozën klinike.
* Ky publikim është përgatitur nga Together for Life në kuadër të Programit të Mbështetjes Themelore, i mbështetur financiarisht nga Ambasada Suedeze në Tiranë . Përgjegjësia për përmbajtjen i takon vetëm Together for Life dhe nuk pasqyron domosdoshmërisht pikëpamjet e Ambasadës Suedeze në Tiranë.
